Президент РТ написал письмо Мишустину с просьбой помочь в лечении детей со СМА

Президент Татарстана Рустам Минниханов направил премьер-министру РФ Михаилу Мишустину письмо с просьбой помочь в лечении детей с диагнозом спинально мышечная атрофия (СМА). Этим заболеванием в республике страдают 24 ребенка.

Это неизлечимое наследственное заболевание, поражающее спинной мозг. У детей сильно искривляется позвоночник, становится трудно дышать, они не могут свободно двигаться. Единственным зарегистрированным в Российской Федерации препаратом, применяемым для лечения СМА является Спинраза (Нусинерсен). Годовой курс лечения одного ребёнка составляет порядка 50 миллионов рублей. Лечение требуется на протяжении всей жизни. В льготный перечень указанный препарат не включен. Что значительно осложняет вопрос своевременного лечения. Сегодня в стране в дорогостоящем препарате нуждаются более 900 человек. Большинство из них дети.

Ситуация по решению этой проблемы в республике находится на контроле Президента Татарстана. Рустам Минниханов направил письмо в адрес премьер-министра страны Михаила Мишустина с просьбой оказать содействие в организации лечения детей. Предстатель Правительства обращение поддержал и направил его курирующему вице-премьеру Татьяне Голиковой.

Сегодня по поручению Президента республики Министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков встретился с вышедшей к зданию Кабинета Министров семьёй, в которой воспитываются два ребёнка с диагнозом СМА. Министр проинформировал о том, что Президент в курсе непростой ситуации семьи, а также в целом о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с диагнозом спинально мышечная атрофия. Вопрос находится на его личном контроле. Марат Садыков передал родителям копию письма, направленного Рустамом Миннихановым в адрес премьер-министра страны и сообщил о том, что и дальше будет предпринимать все необходимые меры, чтобы решить эту сложную ситуацию, связанную со здоровьем детей.

Источник: www.business-gazeta.ru